一针70万元,患儿靠“天价药”续命,用不起的大多活不过2岁

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目前,《第一批罕见病目录》已经出台,与此同时,保障罕见病患者用药,也已经被纳入“十三五”深化医改的重点任务。在去年的时候,国务院就罕见病药品给予增值税优惠。

一针70万元,患儿靠“天价药”续命,用不起的大多活不过2岁

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四岁的萌萌,从来不知道下床后的世界是什么样子。儿童节那天,她躺在床上向妈妈表示要吸痰。

虽然没有发出一点声音,但在床边的妈妈已经明白了女儿的意思,她熟练地开启咳痰机,看着机器在幼小女儿鼻腔里运作,女儿露出难受的表情。这场景,萌萌妈已经不知道经历多少次了。

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