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对于很多家庭来说,PKU这个词是很陌生的,但是对于一些PKU患儿家庭,却让他们终身难忘。据美赞臣奶粉育儿专家介绍,PKU全名苯丙酮尿症,是一种新生儿先天代谢疾病,患有PKU的儿童只能吃特殊配置的无(低)苯丙氨酸配方粉,正常人所吃的鸡、鸭、肉等佳肴都可能伤害他们大脑,其症状将会伴随年龄的增长日趋明显,严重者将会影响儿童智力甚至死亡。
“鼠尿儿”的故事:
“小孩出生一个多月做筛查时就发现患上苯丙酮尿症了,当时我们都惊呆了!”三亚的吴女士说,她的儿子聪聪(化名)今年3岁半,出生时就接受了政府免费的PKU筛查。等过了一个多月,当医院通知他们说聪聪是罕见的PKU患儿,也就是俗称的“鼠尿儿”时,全家人都不敢相信这是真的……后来,她带着儿子到广州复查确诊了之后,才勇敢地面对现实。
因为发现早,聪聪不需要服药,而是加以饮食控制。但与其他的婴幼儿不一样,正常人所吃的母乳、米面、鸡、鸭、肉等食品,聪聪都不能吃,他必须吃特殊配置的无(低)苯丙氨酸配方粉、面粉、土豆(白薯)、部分果蔬等。而特殊配置的奶粉要400、500元一罐,有时一个月就要吃几罐。
这几年,聪聪的妈妈王女士上街买菜或到超市购物,已经习惯带上一杆秤和一本笔记本,因为聪聪吃什么,不吃什么或是吃多少都是严格控制的,否则一旦超标,就可能对大脑造成影响。“现在给孩子买东西都习惯看成分表了。”王女士说,为了不让孩子苯丙酮摄入多,只要有禁忌的成分,她都不能买。让吴女士更痛苦的是,孩子的饮食是要终身控制的,一碗普通的米饭就能让摄入量超标。
由于要维持聪聪的特殊奶粉和正常饮食,每月至少花费2000元左右。比如聪聪之前喝的蛋白质粉一罐就要670元,每月基本要消费两罐,而他们夫妇都是普通打工一族,仅靠两人每月4000元的工资支撑是很难的。
吴女士跟医生交流得知,美赞臣的PKU患儿救助项目,可以为海南省的PKU患儿免费提供美赞臣无苯丙氨酸配方粉补助,成功获得申请。
因为发现早,控制得好,聪聪的智力算正常,但尿尿后还是有鼠尿味。王女士感慨地说:“特殊奶粉的帮助对聪聪这种特殊人群来说是极大的帮助,很多地方的患者都因为负担不起高昂的的费用放弃了孩子,眼睁睁地看着一个正常的孩子从正常到失常。”
由卫生部、全国妇幼卫生监测办公室与美赞臣公司合作发起的“苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目”已覆盖至海南,并免费向农村的PKU患儿提供美赞臣无苯丙氨酸配方粉补助。
作为国内首个PKU患儿救助项目,海南省已经有两名患儿免费获得了美赞臣特殊奶粉的补助。美赞臣将会一如既往地履行美赞臣的企业使命,真正把关爱传达给每一个孩子,让他们分享到优质营养所带来的喜悦,给他们带来一生中最好的开始。
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